استطاع مصريون، أمس الجمعة، من جمع 40 مليون جنيه، أي ما يعادل مليونين و125 ألف دولار، وذلك ثمناً لحقنة واحدة من لقاح Zolgensma الأغلى بالعالم، لمساعدة الطفلة رقية وعمرها عام و11 شهراً.
وتحتاج الطفلة رقية للمال على عجل، للعلاج من مرض Spinal Muscular Atroph المعروف عربياً باسم ضمور العضلات الشوكي، ويؤدي إلى شلل تام أو الموت إذا لم يتم أخذ الحقنة قبل أن تبلغ عامين من عمرها.
وشاركت مواقع إعلام مصرية قصة الطفلة رقية، إذ قالت نورهان، والدة الطفلة: “استغرق الأطباء طويلاً ليكتشفوا بأن الطفلة معتلة بمرض الضمور، وتحتاج إلى حقنة منه قبل بلوغها عامين، كأي طفل يعتل بالمرض”.
وأوضحت أن المرض معقد ومن 4 أنواع، أهمها الثاني، حيث تظهر أعراضه بعد 6 أشهر من الولادة، وهو طفرة جينية تحدث بسبب نقص في جين يسمونه smn1 المسؤول عن كل العضلات بالجسم، لذلك يؤدي إلى ضمورها الكلي إذا لم يتم علاجه، ثم الوفاة، حسب قول الأطباء.
وعقب تسليط الضوء على قصة الطفلة رقية، انطلقت حملات التبرع لجمع المبلغ المطلوب، وأمس الجمعة، اكتمل جمع المبلغ لشراء الحقنة الأغلى بالعالم.
وبعد اكتمال جمع المبلغ، أقامت عائلة الطفلة احتفالاً أمام منزلها في محافظة الإسكندرية، فرحين بعلاج رقية التي ولدت كأي طفل طبيعي، إلى أن بدأت الأعراض تظهر عليها بعد 6 أشهر من ولادتها.
